Asumir el control de una situación incontrolable
En 2015, Stephen "Steph" Courdin y su familia quedaron desolados al saber que tenía esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o la enfermedad de Lou Gehrig, una patología neurodegenerativa progresiva que le roba lentamente al cuerpo su capacidad para caminar, hablar, tragar y respirar.
Esta dolencia afecta a 30 000 personas en los Estados Unidos y aproximadamente a 250 000 en todo el mundo, y solo el 20 % de los enfermos consigue vivir por encima de los cinco años tras su diagnóstico.
Steph, que trabajaba como técnico de laboratorio, dedicó su tiempo libre tras su diagnóstico a la búsqueda de una solución que permitiera poner fin a los aspectos ineficaces del proceso de recopilación de datos de estudios de pacientes.
Steph y su familia desarrollaron una herramienta para la investigación centrada en el paciente (PCOR, por sus siglas en inglés) a fin de recopilar y almacenar datos sobre la ELA.. Así es cómo nació la organización sin ánimo de lucro ALS Never Surrender Foundation y, en solo tres meses, se creó la base de la app ALS eNGAGE/iNVOLVE para capturar diariamente más de 80 parámetros de referencia por paciente.
Avance
Steph falleció el 26 de marzo de 2019, pero su misión por encontrar una cura continúa. En julio de 2019, la organización de voluntarios ALS Never Surrender Foundation recibió una subvención de 300 000 USD de la ALS Association para llevar su tecnología de parámetros de referencia de precisión a cinco ensayos de investigación clínica, comenzando por la Universidad de Harvard/Hospital General de Massachusetts, la Universidad de Duke, el Instituto Neurológico Barrow, UC San Diego y la Universidad de Colorado, Denver.
"La ELA no es incurable, pero su estudio no cuenta con suficiente financiación", afirma Nic Friedman, yerno de Steph y actual director general de ALS Never Surrender Foundation. "Al utilizar un enfoque basado principalmente en la tecnología para estudiar esta terrible enfermedad, hemos podido crear una plataforma universal para que aquellos que sufren de ELA puedan registrar de forma remota su progresión, lo que crea una base de datos de progresión del paciente exponencialmente más rica que analizar".
Técnicos de laboratorio, no neurólogos
Vivir con un diagnóstico de ELA implica hacer frente a síntomas progresivos y en constante cambio. Sin embargo, la mayoría de los pacientes de ELA solo ven a su equipo de asistencia médica una vez cada tres meses. Esto significa que solo se registran los cambios cuatro veces al año. Dado que la tasa media de supervivencia de un paciente con ELA es de dos a cinco años desde el diagnóstico, a menudo solo se registran entre 8 y 20 parámetros durante este periodo mediante estos métodos tradicionales.
"Las encuestas de progresión actuales son subjetivas y, en ocasiones, los pacientes no informan con precisión de los cambios en su movilidad, sobre todo, por el deseo de mantener una actitud positiva o para proteger a los miembros de su familia del sufrimiento y la progresión de su dolencia", comenta Nic Friedman, director ejecutivo de ALS eNGAGE. "Gracias a esta financiación, podemos comprobar el papel que desempeña esta tecnología en la autosupervisión del paciente. Además, nuestra app para dispositivos móviles permite a los equipos de asistencia médica responder de forma proactiva a las necesidades de sus pacientes a medida que cambian los síntomas. También proporciona información esencial a los investigadores que tratan de identificar tendencias para evaluar los efectos de las nuevas terapias para el tratamiento de MND/ELA".
Anteriormente, los equipos de investigación recopilaban solo 240 parámetros por paciente desde el diagnóstico hasta su fallecimiento, pero ahora mediante la app eNGAGE/iNVOLVE, los investigadores pueden recopilar mucho más, hasta un total de 116 000 parámetros de referencia durante el mismo periodo.
Cómo funciona
La aplicación para dispositivos móviles se ejecutará en la Plataforma de Innovación en el lugar de trabajo como servicio de Claris y se asociará con los principales expertos en tecnología, entre los que se incluyen Google AI, IBM Watson, Apple y Aural Analytics, para realizar un seguimiento remoto de más de 80 métricas relacionadas con el rango de movilidad, el control muscular, la destreza, la respiración, el habla y otros aspectos vitales clave en una plataforma universal, lo que permitirá generar una base de datos de progresión del paciente exponencialmente más rica que estudiar.
"Necesitábamos una plataforma que fuera económica y eficaz, ya que no deseábamos destinar nuestros preciados recursos a contratar desarrolladores", afirma Friedman. "Con Claris FileMaker, puedes diseñar, crear y probar apps para dispositivos móviles y, a continuación, implementarlas en la nube, por lo que el proceso resulta asequible y muy sencillo. No tuvimos que aprender un nuevo lenguaje de codificación para crear una app personalizada que funcionara perfectamente en iPhone, la Web, Mac y, con el tiempo, en dispositivos Android".
¿Cuál es el siguiente paso?
ALS Never Surrender Foundation indica que el 100 % de la toda la financiación se destina al desarrollo, la prueba y el perfeccionamiento de la app para dispositivos móviles.
"Los próximos tres años se dedicarán a recopilar y analizar datos, y el objetivo final es obtener la aprobación de la FDA para que esta app sirva de dispositivo médico y esté accesible para los 35 000 pacientes con ELA en EE. UU. y, en últimos término, para los 250 000 pacientes con ELA en todo el mundo".
. Para obtener más información sobre la app, colaborar con un donativo o participar en la investigación, visite: www.alsneversurrender.org.